- du Conseiller Général du Canton de Lagnieu et Député de l'Ain
- du Président de l'association "Vaincre les Maladies Lysosomales"
- du comité d'organisation
L'association "Déchaine Ton Coeur" et ses partenaires mobilisent l'énergie de leurs bénévoles et la générosité des donateurs pour une cause juste : promouvoir, par le sport, la recherche médicale
pour les maladies génétiques rares.
Cette année, les organisateurs concentrent leurs efforts sur la maladie de Sanfilippo. Je tiens à leur apporter mon soutien et à les encourager dans cette démarche utile à la recherche de
nouvelles thérapies.
Plus de quatre cent coureurs s'élanceront sur les routes du Bugey pour des randonnées cyclosportives organisées à cette occasion. Qu'ils soient sportifs occasionnels ou athlètes confirmés, les
participants se distinguent par un effort généreux.
Je souhaite que cette deuxième édition du "raid du Bugey" soit à la hauteur des espérances des organisateurs et de l'espoir des malades.
Charles de La Verpillière
Député de l'Ain
Conseiller Général du Canton de Lagnieu
Pour l'année 2008, l'association "Déchaine Ton Coeur" a choisi de soutenir notre association "Vaincre les Maladies Lysosomales" et plus particulièrement de participer au soutien de la recherche sur la maladie de Sanfilippo.
Nous l'en remercions sincèrement.
Les maldies lysosomales sont des maladies génétiques rares, gravissimes qui touchent environ 2500 personnes en France dont une large majorité d'enfants.
Aujourd'hui, sur une cinquantaine de pathologies différentes, seules sept disposent d'un traitement.
C'est beaucoup dans l'univers des maladies génétiques rares, mais vraiment insuffisant pour nous.
La maladie de Sanfilippo, dont plusieurs enfants de la région Rhône-Alpes sont atteints, n'en fait pas partie.
Pour les parents, un tel diagnostic est terrifiant : la maladie va progresser rapidement, son issue est fatale.
"Vaincre les Maladies Lysosomales" se mobilise durablement et avec vigueur pour que les enfants touchés par ces maladies aient un avenir.
Merci à tous de nous soutenir dans ce combat pour la vie.
Jean-Guy Duranceau
président de "Vaincre les Maladies Lysosomales"
Comme convenu, cette deuxième édition vous conduit à découvrir un nouveau parcours dans les monts du Bugey.
Le sport, la convivialité contribuent aussi à promouvoir la recherche médicale contre la maladie enfantine Sanfilippo au profit d'un chercheur.
Cette manifestation 2008 permet de mieux faire connaître cette maladie lysosomale à tous.
Au nom des bénévoles et du comité d'organisation, un grand merci pour votre solidarité.
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association "Déchaine ton Coeur" le président J. Bartholot |
UFOLEP 01 cyclisme le président P. Nedelec |
